SMA 증후군, 극심한 저체중 - 퇴원 이후의 일상

2025-06-06T14:41:45Z

어느새 6월이라니 믿을 수가 없다. 하긴. 병원을 오고 다니며 그저 정음이만을 바라보며 달려온 시절도 어느새 1년이 지나가니. 그 사이에 세상에 있을 수 없는 일들이 일어나는 것도 뒤늦게 알게 되는 것을 보면 (노벨문학상이라든지, 계엄이라든지, 현직 대통령의 탄핵과 동시에 급작스레 바뀐 새로운 대통령 이라든지) 점점 현실 감각이 확실히 떨어지고 있는 것도

조혈모세포포커병동에서 일반실로 - 포커 13일 차 일반실로 이동하며

2025-05-23T12:09:21Z

조혈모세포이식을 한 이후 거의 매일 수혈을 하면서 일주일을 지냈다. 하루는 혈소판과 적혈구, 또 하루는 혈소판, 그렇게 수혈을 반복적으로 해 나가면서 정음이의 백혈구, 호중구, 적혈구, 헤모글로빈, 혈소판을 비롯한 여러 수치들을 확인하며. 창문 밖으로 해 뜨고 지는 걸 바라보다 보면 그렇게 하루가 지나가 있다는 걸 알 수 있었다. 1차 고용량 항암과 이

2차 조혈모세포포커 - 5/8일. 정음이의 골수가 다시 태어나던 날....

2025-05-11T11:43:01Z

2차 조혈모세포이식을 하기 전, 정음이는 입원 중 눈이 뿌옇다는 말을 했고 급히 연휴 중 안과검사실에 가서 간단히 시력 약식 검사를 했다. 당직의사께서 얘기해주신 이야기들이 절망적이었다. 저시력이 되었다는 건 예상했지만 생각보다 심각하게 시력이 떨어져 있던 상태... 게다가 정음의 특수 상황 상 치료 시기를 놓쳤거나 너무 애매해서 약시 치료가 불가할 수도

고용량포커 6일 차, 그리고 어린이날 - 미안해서 자꾸 우는 하루...

2025-05-08T00:52:43Z

고용량항암 6일 차. 그리고 오늘은 어린이날... 안다. 작년부터 모든 달력의 이벤트란 이벤트는 모두 정음에겐 무효한 것이 되었음을. 작년 5월 2일 긴급히 MRI를 찍고 다음날 바로 수두증으로 1차 개두술을 하고. 어린이날임에도 2차 종양제거 개두술을 기다리기 위해 내내 병원에서 있었던 너였음을. 그리고 뒤 돌아볼 새 없이 항암 치료를 향해 달려왔던

2차 고용량포커 시작 - 4/29 조혈모세포이식병동 입원, 그리고 2차 전처치 고포커 시작

2025-05-17T07:56:14Z

2번째 조혈모세포이식병동 입원 4/28일 외래를 위해 오전 병원으로 가는 차 안에서 병동 간호사의 전화를 받았다. 당일 입원장 오더가 날 수도 있으니 무균실 입실을 위한 짐을 가지고 오라던 급변경(?) 통보. 짐 없이 갔기에 입원이 필요하면 마음 비우고 왔다 갔다 한번 더 하려고 했었다. 짐 못 챙겨서 간 덕분인지 다행히(?) 정음이의 입원은 하루 연기.

MRI 입원, 뇌압을 이겨내는 봄 - 2차 고용량포커/조혈모세포이식을 앞두고...

2025-04-21T10:09:13Z

뇌압, 그리고 MRI 4월 내내 정음이는 뇌압을 이겨내는 중이다. 3일에 한 번씩 구토를 했고 그중 하루에 두 번 연속할 때도 있었다. 눈이 중간으로 쏠리는 현상도 관찰된 바, 4월 초부터 거의 일주일에 한 번씩 신경외과 외래를 보고 뇌 CT를 찍고 션트를 조절하기를 두 번. 2차 조혈모세포이식과 고용량항암이 곧이다. 무균실 입원 전 MRI 등을 비롯한

뇌압, 포커. 다 이겨낼 거야. 오래 살 거야 - 악성뇌종양 투병 342일 차, 2차 고용량 포커/조혈모 이식 전 일상

2025-04-10T05:49:36Z

급히 병원으로 달려가는 택시 안에서 정음이의 목소리는 나를 확실하게 울리고 무너지게 만들었다... "엄마... 사람이 죽으면 무덤에 묻히지?" "... 왜 그런 말 해 정음아." "아니 그냥 궁금해서. 무덤에 묻히면 그 사람의 소중한 걸 들고 매일 보러 와 준다고 하던데 맞아?" "..... 응... 근데 정음아. 왜 그게 궁금했을까?" "엄마..."

뇌병변 중증장애 소아암 환아 일상 - 투병 328일 차... 2차 고용량포커/조혈모세포이식 전, 일상기록

2025-03-27T22:00:05Z

뇌종양 소아암 투병 328일 차 1차 고용량 항암과 조혈모세포이식을 하고 퇴원한 지 어느새 한 달이 지나가고 있다. 그리고 오늘. 악성뇌종양 (수모세포종) 소아암 투병 328일 차에 이르러 아주 오랜만에 정음이의 일상을 기록하려 오랜만에 키보드 위에 손을 얹는 지금. 1시간이면 될 일이지만 글을 쓸 심적 여유는 도무지 생기지 못했었다. 물론 이제 내게 여

이단종교집단, 치료비 강탈당한 후 자금회수하기까지 - 씨발 개같은 썅년들........... 욕 참느라 진짜 힘들었다.....

2025-05-07T11:24:54Z

사건 정황은 대략 이렇다. 지난주 금요일 저녁. 보시 하러 왔다는 불자라던 40대 초중반 (7X 년 추정 여자. 실명 거론 하지 않겠음) 우리집에 찾아왔다. 현재 상황 상 선심 쓰려 간식 챙겨줬던 것이 화근이었다. 대뜸 물 한잔 먹겠다고 들어옴. 그 후에 아이 사정 알고 조금이라도 '정성비' 라는 것을 독촉. 1만원은 10만원이 되었고 10만원

41,955,797원. 소아암 치료비 중간정산 - 1차 고용량포커/조혈모세포이식 입원비 포함, 2024~2025. 3/5

2025-03-12T10:51:19Z

2024년 5월 2일. 1차 개두술인 수두증 수술을 시작으로 정음이와 나의 악성뇌종양 소아암 투병은 시작되었다. 그리고 거의 1년이 되어갈 무렵의 지금. 표준 6회 항암과 1차 고용량 항암과 조혈모세포이식을 포함, 현재까지의 병원비를 중간 정산을 해 보았다... A) 2024년도 총 외래치료비 / 2025년도 3월 5일까지의 외래비 누적 총 3,558

31일 만에 퇴원, 그리고 포커 부작용 - 1차 고용량포커, 조혈모세포이식 완료, 1/2

2025-03-05T19:43:19Z

1차 고용량항암과 조혈모세포이식 3주 후, 일반병실 이동 조혈모세포이식병동에 입원하고 1인 무균실에서 3주를 있었다. 그리고 백혈구와 호중구가 3일 연속 상승세로 돌입했을 때 병원 원칙에 따라 일반 병실로 이동, 단 RSV와 리노바이러스가 여전히 검출되었기에 정음이는 2인 격리 일반병실로 옮겨야 했다. 생각해 보면 무균실에서 있는 시간보다 2인 격리실에서

조혈모세포포커술, 그 후의 후폭풍들 - 2/5일, 1차 자가 조혈모세포포커술, 그 후의 투병이야기들....

2025-02-17T00:44:52Z

살리려는 항암치료가 정말 살리고 있는 게 맞다고 할 수 있는가.... 키보드 위에 열 손가락을 올리기까지 꽤 많은 시간이 필요했다.. 간병으로 지치고 바쁘기도 했지만 무엇보다 마음이 선뜻 서질 못했다..... 글로 시간을 풀어내기까지 이 사나운 시절을 지나는 내 마음이 영 편치 않았기 때문일 테다. 지난 고용량항암제로 시작된 무균실 생활들에 이어 어느

고용량 포커, 6일의 투병, 치료의 모순 - 정음아. 넌 혼자가 아니야...

2025-02-04T12:42:14Z

고용량 항암 시작, 항암은 양날의 검 무균실에 온 지 7일 차가 되어 간다. 새해가 어찌 시작되었는지도 몰랐는데 벌써 한 달이 지났다. 1월 27일에 입원했고 현재 2월이 시작되고 그 조차 하루가 지나간 2월 2일. 달력은 이미 힘을 잃은 지 오래다. 시간이 어떻게 지나가고 있는지 솔직히 여전히 잘 모르겠다. 간병을 한 지도 1년이 다 되어간다. 벌써 일

조혈모세포이식병동, 입원과 시작 - 1/27일 이식방 입원, 1/28~고용량포커 시작

2025-05-11T14:12:15Z

조혈모세포이식 병동, 입성 전후 정음이의 날들 정음의 표준치료계획 중 우리는 거의 막바지에 이르렀다. 바로 고용량항암과 조혈모세포이식이다. 이것을 두 차례 시간 주기를 두고 실시하게 된다. 1차 고용량항암과 조혈모세포이식을 위해 입원일이 잡혔다. 1/27일. 설날 주차. 그렇다. 긴 설날 연휴가 시작되었다. 누군가에겐 귀성길, 누군가에겐 여행계획, 가족

응급실 재입원, MRI 후 퇴원 그리고 - 1/9~14일, 6차 포커 후 재입원. 고용량 대기 중

2025-01-17T15:05:31Z

가난이란 하늘에서 떨어지는 작은 눈송이 하나에도 머리통이 깨지는 것. 작은 사건이 큰 재난이 되는 것. 복구가 잘 안 되는 것...... (김애란, 이 중 하나는 거짓말 中. 지우의 문장) 밤 12시가 지나 새벽 1시에 다다랐을 때. 그러니까 7층 소아병동 격리실의 조용한 적막함을 뚫고 내 가슴과 심장을 세차게 뜀박질 치게 만든 건, 읽다 만 전자책

6차 포커 후, 수혈받는 10세 생일 - 6차 포커 후 2025년 1월 새해 시작, 수혈 외래 중

2025-02-17T15:33:42Z

6차 항암 끝. 2024년 작년... 그리고 2025년 1월 3일 빈크리스틴을 주입시키며 6차 항암을 마쳤다. 작년과 새해에 이은 6차 항암. 달력의 숫자들은 이미 힘을 잃은 지 오래지만 그럼에도 정음과 나의 시간은 흐르고 지나가고 있는 셈일까. 벌써 '작년'이라는 단어를 써야 한다는 것이 아직도 어색하지만 2024년 12월 31일. 카보플라틴과 Mes

6차 포커 시작, 불면의 이유 - 크리스마스 전후 일상, 그리고 6차 포커 (12/26~31)

2025-01-06T01:59:00Z

입원 연기, 크리스마스는 집에서 12월 26일부터 정음이의 6차 항암 입원이 시작되었다. 원래라면 월요일 외래 보고 바로 입원할 줄 알았지만 운이 좋은(?) 것인지 외래날 주치의 선생님을 뵙고 입원 연기 통보를 받았다. 크리스마스 다음날로. 입원이 미뤄진 것이 조금은 기뻤던 건지 정음이는 병원에서 진행하는 크리스마스 이벤트에도 적극 참여하는 모습을 보여

6차 포커 전, 상대적 박탈감도 괜찮아 - 맞서 싸워....

2024-12-20T01:28:59Z

션트 교체 수술, 보류 10월 말 4차 항암에서부터 11월 말 5차 항암에 이르기까지. 정음이는 항암 이후 이상하게도 션트 기준숫자가 자꾸 어긋나 있었다. 그로 인해 뇌척수액이 빠지지 못한 채 뇌실에 차 버려 수두증이 지속 발생했다. 그로 인해 아주 심했을 땐 단기간 내 눈동자 사시 현상을 비롯하여 단기기억 및 인지 저하까지도 잠시 찾아왔다. 뇌 CT를

수두증, 재수술 대기 중 - 5차 포커 후, 변수의 연속 앞에서......

2024-12-17T10:09:05Z

지난주 수요일 잔여 빈크리스틴 주입 이후 5차 항암이 끝났음에도 불안함이 증폭 및 지속되는 이유는 다름 아닌 '수두증' 때문이다. 지난번 후기 에도 언급한 대로 우리는 퇴원 후 곧바로 신경외과 외래를 보았다. 그리고 그날 바로 심장 떨리는 소리를 들어야 했다. '션트 막힌 거 같은데요. 이거 교체 밖에 방법 없어요. 수술해야 합니다. 일요일에 바로 하시

5차 포커, 수두증, 뇌압, 그리고 생일 - 11/26~30, 올해 첫눈과 생일은 암병동에서

2024-12-28T01:58:35Z

5차 항암, MRI 악성뇌종양 수모세포종 소아암 환우인 정음이의 5차 항암은 11월 26일에 시작되었다. 9월 말에 이어 정기 MRI를 찍으면서 입원 첫날을 시작했다. 수면 유도 없이도 잘 참아내 주는 정음이와 함께 MRI 실에 들어갈 때마다 나는 여전히도 눈물이 도중에 흐르는 걸 막을 수 없었다. 긴 MRI 시간 동안 정음이는 내게 일종의 '게임'을 권

헤븐