엄지왕자 aka C FLOW

죄송하지만, 다녀볼게요. 버스로 - 화내는 사람, 구경하는 사람, 기다려주는 사람

엄지왕자 aka C FLOW — Thu, 22 May 2025 16:25:47 GMT

턱이 낮아서 버스에 숨겨진 발판이 튀어나와도 땅에 닿지 않았다. 닿지 않으니 기사님이 멈추다 가다를 반복하다 또 멈췄다. "카드 찍으세요." 기사님이 발판을 꺼내려 쇠 꼬챙이 들고 등 돌려 말했다. "지금 내려요? 사람들 다 내리면 저도 내려갈게요." 곱지 않은 시선을 못 본 척 기사님만 쳐다봤다. 내가 내려가려면 기사님이 움직여야 했다. 당연한 듯이

좁은 길 - 나만 못 가는 길

엄지왕자 aka C FLOW — Thu, 27 Mar 2025 13:45:46 GMT

공사 중이라고 해서 설치된 바리케이드 사이로 휠체어를 넣고 달렸다 멈췄다를 반복했다. 분명 이 길은 공사 중 사람들의 안전을 위해 만든 길이라고 했는데 나는 해당되지 않는 것 같아 속상했다. 중간에 너무 좁은 길을 마주했는데 휠체어 바퀴가 벽에 끼여 오도 가도 못한 처지가 되어 버렸다. 뒤 따르던 행인들이 기다리다 도와준다. 사실 내가 먼저 도와주길 기

탈 수 없는 버스를 타라고

엄지왕자 aka C FLOW — Fri, 24 Jan 2025 13:36:04 GMT

버스를 타려고 정류장에 휠체어를 세웠다. 기사님이 어디가냐고 묻는다. 비장애인에게는 묻지 않는 것들을 버스에 타기 전부터 묻는다. 휠체어에 오르내리려면 기사님이 미리 알아야 되기 때문이라고 한다. 버스 출입문 밑에서 슬로프(휠체어가 진입하기 위한 발판)가 나오다 멈췄다. 정류장 보도블럭 경계석이 높아서 였다. 기사님은 짜증섞인 말투로 "아 좀 더 붙여서

휠체어가 길바닥에 처박힌 날 1 - 사장님, 그래도 내일 또 올꺼에요

엄지왕자 aka C FLOW — Mon, 13 Jan 2025 10:43:58 GMT

안양 구시장길은 지하도로와 아파트, 주민센터가 들어섰다. 1992년은 내가 가장 건강하던때다. 휠체어가 없어도 자전거로 그 길을 달리며 시장 상인들의 목소리로 꽉찬 길을 달리기 좋아했다. 내 휠체어 바퀴가 덜컹거려도 시끄럽지 않을 만큼 사람들 목소리로 꽉찼다. 당시 안양역 육교 밑 희망오락실과 진흥아파트 입구 앞 샛별오락실이 기억난다. 100원만 있어도

노년의 삶 - 장애의 경계가 없어지는 노년의 삶

엄지왕자 aka C FLOW — Thu, 19 Sep 2024 14:32:25 GMT

장애를 가지고 적절한 의료 처치를 받고 최소한의 경제적 지원 속에 사는 장애인들은 증가하고 있다. 각종 의료기술이 좋지 못한 시대에서 60세 이상을 사는 장애인들은 극소수였다. 지금 40~50대 이상 장애인들이 어찌 보면 한국사회에서는 장애를 가지고 노년기를 사는 첫 번째 세대가 될 것이다. 장애가 없는 사람도, 40대가 되면 경제적 빈곤에 대한 두려움과

통제할 수 없는 삶 1 - 카카오택시를 타고 싶다

엄지왕자 aka C FLOW — Wed, 04 Sep 2024 21:44:56 GMT

“선생님, 오늘은 참석이 어려울 것 같아요” 휠체어로 봉화산 등반하는 날, 이용자 분께서 전화로 죄송하다 말한다. 그런데 우리가 죄송할 일인가. 장애인 콜택시는 카카오택시처럼 바로 연결되는 게 아니다. 보통 60분 정도 걸린다고 하는데 어떨 때는 전화하면 바로 올 때도 있고, 빨리 왔으면 좋겠다 싶을 때는 2~3시간 기다려야 될 때도 있고. 그러니까

의존하기를 선택한 삶 - 상호의존적 관계가 장애가 있는 몸에 까다로운 이유

엄지왕자 aka C FLOW — Thu, 04 Apr 2024 11:58:26 GMT

'의존하기를 선택한 삶'을 두고 장애인과 비장애인을 구분 짓는 것은 모순되고 어리석은 행동일 것이다. 손상과 의존하는 삶을 동일 시 하는 사람들은 장애인이 의존하는 삶 그 자체만으로 도움이 필요한 사람으로 바라볼 수밖에 없기 때문이다. 한자가 내포하고 있는 사람 ’人(인)‘은 서로 기대며 산다는 의미도 있는데 장애인에게 자립은 그 의존할 사람마저 우리가

장애인 부모가 집중하면 안되는 감정들

엄지왕자 aka C FLOW — Fri, 08 Mar 2024 20:12:23 GMT

내가 글을 쓰는 이유는 사람들이 내 마음을 알아주기 바라는 마음에서였다. 그런 마음을 들키고 싶지 않아 매번 거창한 주제로 장애인의 인권을 말할 때도 있고 사회적 약자의 억울함으로 돌려 말한 것이다. 사람들이 많은 백화점이나 지하철을 타고 다니다 보면 '아빠 저거 뭐야?'라는 말을 자주 듣는다. 결혼 전에는 '애들은 휠체어가 신기해서 그런 거니까'라는 생

감사하지만, 장애인 아빠입니다. - 분노했을 때 아들의 감정

엄지왕자 aka C FLOW — Thu, 13 Apr 2023 03:30:59 GMT

11년 전 아들을 바라보며 감동의 눈물을 흘렸다. 여느 아빠들처럼 그랬다. 누군가에게 나는 원 오브 뎀이면서 중증 장애인인 내가 잘 키울 수 있을까 라는 반신반의. 나도 아빠가 됐어라는 뿌듯함 등의 감정들이 섞인 날. 와이프가 회복 중이었던 여성 병원과 산후조리원 두 곳에서 다른 아빠들처럼 면회 올 때면 -어떻게 오셨어요? -XXX 씨 남편이요. -아

장애인의 날은 무슨 기념일인가

엄지왕자 aka C FLOW — Tue, 11 Apr 2023 14:50:52 GMT

우리나라 법정기념일 중 하나인 '장애인의 날'을 언제부터인가 ‘장애인 차별 철폐의 날’로 부르는 사람들과 단체가 생겼다. 제정된 목적만을 보면 국가와 지자체는 취지에 맞게 행사나 사업을 하도록 노력하라고 되어있으나 매년 기념일처럼 반복되는 느낌도 적지 않다. 장애인 당사자들은 이 날을 축제처럼 좀 더 즐거운 날로 추억되기 원하는 부분도 있다. 90년대만

거부당했지만 괜찮습니다 - 권리와 이권

엄지왕자 aka C FLOW — Wed, 05 Apr 2023 19:23:34 GMT

저녁 뉴스로 휠체어 이용 장애인이 식당 출입을 거부 당하자 이를 치별이라 했다가 영업방해 신고당한 보도를 보았다. 나도 전동휠체어 사용자고 아들과 아내가 함께 살고 있다. 외식하려고 다니다 보면 천차만별이다. 뉴스 속 장애인 당사자도 경험했을 것이다. 식당 공간이 좁아도 테이블 간격 넓여주면서 까지 사업주가 친절하게 응대해 주는 곳이 있는 반면 그렇지 않

고요한 밤 찾아온 교통사고 - 나의 장애와 만난 사고 후유장해 그 모호한 경계선

엄지왕자 aka C FLOW — Fri, 30 Dec 2022 21:00:31 GMT

9월 15일 밤. 집 근처 횡단보도에서 교통사고를 당했다. 달려오던 자동차와 나는 서로 보지 못했다. 타고 있던 전동휠체어 측면을 부딪혀 휠체어는 박살 났고 내 몸은 휠체어에서 벗어나 수 미터를 날았다. 사고 순간, 그리고 주변 기억이 뚜렷하지 않다. 골형성부전증(뼈가 약하게 자라 쉽게 골절되는 희귀 질환)을 갖고 태어난 선천성 중증장애인이다. 교통사고도

아들아, 아빠는 그 곳에 가고 싶지 않아. - 일관성이 육아에 미치는 것들

엄지왕자 aka C FLOW — Sat, 25 Jun 2022 05:02:58 GMT

아들과 있을 때 가장 힘든 것은 일관성이다. 내가 기분이 좋건 안좋건 그 감정이 아들 지성이를 불편하게 할 때도 있다는 것을 안다. 평소 자주 가지 않았던 닭곰탕집. 늘상 가게 입구에 주차된 차로 가로막혀서 휠체어가 갈 수 없었던 상황들 때문에 사장님께 "주차하려는 손님들께 입구는 막아달라" 라고 했었다. 물론 돌아오는 답변은 "손님은 왕" 때문에 가지

장애가 아닌 차별과 싸우고 싶다. - 정치인들의 장애 혐오로 가려진 불평등과 차별

엄지왕자 aka C FLOW — Tue, 29 Mar 2022 13:11:45 GMT

최근 장애인 단체들의 출근길 지하철 타기 투쟁이 잇따르는 가운데 국민의힘 이준석 대표의 발언으로 그 논쟁이 더 심화되고 있다. 태어나 지금까지 장애인 단체들의 시위가 이토록 비중 있게 다뤄지고 주요 언론사들의 메인 기사로 올라가는 상황이 낯설고 신기하다. 장애인의 날에나 반짝 스쳐 지나갔던 보도자료들이 요 며칠 계속 이슈가 되고 있기 때문이다. 이슈의

아들 뭐해? - 함께 할 수 없을 때마다 하는 말

엄지왕자 aka C FLOW — Thu, 14 Oct 2021 17:58:39 GMT

아들과 다니다 발견한 산책길 사이 나무들. 계단에 막혀 나를 두고 혼자 올라가 노는 아들을 지켜볼 뿐이다. 결혼 전에는 비장애 중심 사회에서 내가 맞춰가는 것이 현명한 선택이라 믿었다. 노력하다 보면 그렇게 사는 게 나를 성장시키고 그렇게 비집고 들어가 열심히 살다 보면 그들처럼 누릴 수 있는 것이 내 권리라 믿었다. 결혼 후 아들과 함께 하지 못하는

코로나19와 장애인 - 다수를 위한 민주주의 시대에서 모두를 위한 언택트 적응 시대로

엄지왕자 aka C FLOW — Thu, 02 Sep 2021 15:25:04 GMT

코로나19가 우리들 일상으로 들어온 지 2년이 지났다. 불편했던 마스크도 이제는 없는 게 더 불편하다. 코로나 백신을 접종한 사람과 하지 않은 사람, 마스크를 쓴 사람과 쓰지 않은 사람. 사회적 방역 단계, 거리 두기를 위한 기준에서 사회 활동을 위한 기준으로 바뀐 지 오래다. 내가 살고 있는 성남시 누적 확진자 수가 위협적이다. 알게 모르게 우리들 가슴

"함께"를 가장한 차별

엄지왕자 aka C FLOW — Tue, 10 Aug 2021 13:10:44 GMT

"장애인과 함께하는 영화관람" "장애인과 함께하는 가족캠프" "장애인과 함께하는 문화여가" "함께"라면서 장애인을 강조하는 이유는 무엇인가. 장애인도 보통의 삶을 강조하면서 장애인의 활동을 특별하게 만드는 사람들이 여전히 많다. 함께의 탈을 쓴 차별이다. 왜냐하면 함께 앞에 장애인이 붙는다는 것은 평등한 관계가 아니기 때문이다. "함께"라는 말을 가장

숨기고 싶었던 아내의 손 - 가족의 재발견

엄지왕자 aka C FLOW — Wed, 14 Jul 2021 05:19:53 GMT

2021년 4월 21일은 결혼 10주년이었다. 아내는 5살 무렵 계단에서 넘어져 머리를 크게 다친 후 뇌병변 장애 판정을 받았다. 대충 보면 눈에 띄지 않지만 오른쪽 손은 전혀 쓰지 못하며 오른쪽 다리도 부자연스럽다. 그래서 걸을 때마다 쩔뚝거린다. 함께 외출하고 데이트할 때마다 아내의 주먹 쥔 손과 굽은 손목을 힐끔 보는 것을 느낀다. 나는 그것을 대

충일씨는 혼자서 다 할 수 있잖아요 - 서로를 비교하는 사람들

엄지왕자 aka C FLOW — Wed, 16 Jun 2021 13:53:00 GMT

장애가 있는 사람들 안에서도 우월함을 강조하거나 그것을 공공연하게 인정하듯 말하는 사람들이 있다. 가끔 발달장애 자녀를 둔 부모들이 내게 하는 말. "충일씨는 그래도 직장도 있고 결혼도 하시고, 혼자서 다 하시잖아요. 우리 아들은.." 말씀하시는 어머니나 듣는 나나 서로 불편해질 수밖에 없다. 왜냐하면 불행의 기준을 장애의 정도로 바라보기 때문이다. 나

아들의 마음 이해하기 - 아빠 나 그냥 집에서 놀아도 돼

엄지왕자 aka C FLOW — Tue, 08 Jun 2021 06:48:18 GMT

아들 앞에서 모르는 사람에게 안아달라고 할 때 마음이 힘들다. 아들을 위해서 가는 롯데월드, 영화관, 극장 등이 그렇다. "아빠 그냥 집에서 놀자" 라고 하는 아들의 말은 깊은 마음애서 울리는 것과 같다. 때때로 아들이 나 때문에 그것을 포기할 때 더 마음이 힘들다. 아빠라는 책임감은 차별에 맞서기 보다 아들의 마음 해아리는 것이 더 중요해 보인다. 나