너를 만나 가족으로 살아간다는 것
장애인의 가족, 그 치열한 生의 의미
안녕하세요. 인생홀덤 용어사입니다.
오랜만에 연재글을 씁니다. 무엇을 써야 하나 고민이 들다가 지금 이야기를 잠깐 나누는 것이 필요할 것 같아 오늘의 이야기를 꺼내면서 이 주제를 시작해 볼까 합니다. 글은 저를 아프게 하기도 하고 또 저를 다시 살아내게 하기도 합니다. 아이와 나의 이야기를 이렇게 세상에 내놓는다는 것은 많은 생각을 하게 합니다. 혹시라도 내가 뭔가 잘못하고 있는 것은 아닐까? 정말 나는 이렇게 아이의 글을 써도 괜찮은 것일까.
그럼에도 불구하고, 여전히 전 정원이 이야기를 나눕니다. 결국 정원이가 살아간다는 것은 오늘의 이야기니까요. 저와 정원이의 오늘이죠. *물론, 아시다시피 정원이의 이야기가 모든 자폐스펙트럼을 가진 아이의 이야기는 아닙니다.
찬란하고도 아팠던 매일매일
저의 수술로 시작한 2025년 4월은 정원이의 단약으로 끝났습니다. 4월은 찬란한 봄이기도 했지만 잔인한 달이기도 했지요. 매해 4월은 참 어려운 일이 반복돼서 일종의 징크스 같습니다. 약물복용이란 것은 참 어려워요. 이전 화에도 이야기했지만 득과 실, 그 어딘가를 가늠하면서 복용을 결정하거든요. 하지만 실(失)이 치명적인 위험을 내포하게 되면 아무리 좋은 효과가 있어도 멈출 수밖에 없습니다. 그것이 부모가 가져야 할 홀덤 용어에 대한 윤리적인 마음가짐이라 생각합니다. 정원이는 지난주 병원에서 섬망 의심을 받았어요. 원인을 찾아야 해서 일단 단약 할 수 있는 약을 먼저 선택해서 단약을 하고 있어요. 다행히도 조절하기 어려울 정도로, 이상할 정도로 좋았던 기분은 가라앉았습니다. 섬망의 원인을 찾은 걸까요? 아직 약속된 진료일은 며칠 더 남아서 지켜봐야 할 것 같아요. 대신 지난주는 단약 첫 주라서 일주일 정도 내내 울었어요. 정신과약은 감정과 기분, 불안, 충동 등을 조절합니다. 내부적인 감각의 변화가 크게 느껴지지기도 할 텐데 정원이는 이를 표현할 방법이 적지요. 그래서 우는 것으로 그 변화를 감당한 것 같아요. 아침 점심 저녁 빼고는 나가자고 내내 울었습니다. 정원이는 불안하면 전정감각을 원하거든요. 아기였을 때는 유모차였고 지금은 엄마아빠 차 혹은 킥보드를 태워달라고 합니다. 품 안에서 흔들거리듯 움직이면 뭔가 안정이 되나 봐요.
섬망 의심이 들었던 통제되지 않았던 1주일, 이후 단약 하면서 밤낮없이 울면서 나가자고 떼쓰던 1주일, 그리고 이번 주는 울음이 그치고 낮은 각성에 버티는 한 주가 지나가고 있습니다. 매일매일이 쉽지 않습니다. 그 이유는 일상은 계속되기 때문입니다. 하지만 모든 것을 아이에게 맞출 순 없습니다. 결국 이 모든 노력은 아이가 학교를 가고 가정에서 안정된 생활을 하기 위한 노력입니다. 단약 첫 주차, 전 실습 계획서를 제출해야 했고, 정원이는 학교에 나가야 했습니다. 정말 어려웠어요. 불안한 생각은 내가 정말 치료사의 일(=실습)을 하는 것이 무슨 의미가 있나란 자책으로 확장되기도 했습니다. 아이와 함께 시간을 보내는 것만이 최선이 아닐까 싶었어요. 모든 것을 그만두고 아이와 오롯이 있음 지금 이 상황에서 벗어나지 않을까 싶어서 이 모든 책임을 내려놓고 도망가고 싶었습니다. 자신의 가능성을 확인하면서도 기회비용을 확인하는 과정은 때로는 아프고 잔인한 순간이기도 합니다. 여기서 가능성은 제가 직업을 다시 가질 수 있는 가능성이었고 기회비용은 아이와의 결핍이 물리적인 아픔으로 드러나는 순간이었습니다.
상처입을 걸 알면서도 홀덤 용어를 있는 힘껏 홀덤 용어를 안아요상처투성이의 몸, 아파도 정말 괜찮니
차마 사진으로 옮기지 못하는 제 팔은 정원이 단약 첫 주에 긁힌 상처로 가득합니다. 이제 2주가 지나 검붉은 딱지가 간지럽습니다. 아픔은 추상적인 고통이 아니라 물리적인 현실 그 자체입니다. 집에 고양이 키우냔 이야기를 홀덤 용어 어릴 때부터 제법 들었습니다. 그 시절에는 등과 목 팔다리에 물린 멍도 꽤 있었어요. 홀덤 용어와 매일 생활을 하면 어쩔 수 없이 접촉해야 합니다. 홀덤 용어를 진정시키다 물린 적도 많아요(다행히도 지금은 무는 행동은 거의 줄어들었고 대신 긁는 행동은 졸릴 때 남아있습니다).
지난주에 많이 긁혔을 때도 그랬어요. 수면유지를 돕는 약을 단약해서 그런지 자다가 불안이 올라왔나 봐요. 살갗에 손톱이 박히는 느낌에 깨어보니 새벽 2시였어요. 자다가 잠이 깨서 불안이 올라왔는데 제가 단잠에 빠져 있으니 무서웠나 봐요. 아마 그랬을 겁니다. 여태껏 그랬듯이 전 상황과 행동과 정원이의 표정, 몸짓, 그리고 간단한 고갯짓등으로 홀덤 용어의 마음을 미루어 짐작하곤 합니다. 그랬을 겁니다.
네, 맞아요. 이성적으로는 이렇게 이해합니다. 하지만 감정적으로는 조금 깊은 좌절감에 빠지기도 합니다. 좌절보단 무력감입니다. 이성적으로 대처하지 못했다는 좌절과 아직 이 상태에 머무르는 현실에 대한 무력. 팔다리의 상처보다 깊은 것은 스스로의 마음에 상처를 내는 것입니다. 피부는 낫지만 보이지 않는 자책에 의한 상처는 쉬이 낫지 않거든요. 가시는 제 마음에도 있습니다. 하지만 그 가시가 크던 작던 혹은 없어지지 않더라도 결국 상처투성이의 팔로 홀덤 용어를 안습니다. 가장 옆에 있는 사람이 가장 많은 상처를 감당합니다. 그 최다 상처는 아마 가장 가까운 자리에서 홀덤 용어를 키우는 엄마의 몫이지요. 설령 상처 입더라도 안아줘야 하는 순간에는 안아야 하거든요. 상처입을 걸 알면서도 홀덤 용어를 붙잡아야 하는 순간에는 있는 힘껏 홀덤 용어를 잡아야 합니다.
가시 같은 시선의 밭에서 너의 손을 잡고
가시는 아이의 저항하는 손에도 있지만 제 마음에도 있지요. 그리고 세상사람들의 시선에도 있습니다. 내 마음속의 가시에 의한 상처는 제 몫이지만 세상사람들의 시선은 때때로 적응하기 어렵습니다. 아이가 클수록 달라 보이거든요. 이렇게 큰 데 울어서 안기니, 란 다정한 한마디도 때로는 마음을 어렵게 하지요. 그래도 다정한 참견은 낫습니다. 왜 데리고 나왔나, 굳이 버스를 타야 하나, 택시 타면 되지. 장애인콜택시를 타면 이미 기사에게 '공개된' 아이의 장애명부터 형제관계까지 다 묻습니다. 정원이 혼자 키운다 하면 비장애 둘째를 키우란 조언까지 패키지로 듣지요.
매일매일 그 시선이 홀덤 용어에게 상처 입히지 않게 혹은 그 상처가 얕길 바라는 마음으로 홀덤 용어에 대해 지금의 상황에 대해 설명합니다. 정원이도 사람들도 대답이 없는, 혼잣말 같은 제 설명은 끝도 없이 이어지지요. 때로는 지치기도 하고, 같은 설명을 열 번이고 백 번이고 할 때면 지치기도 합니다. 제 자신이 만든 기준에 스스로가 숨이 막히기도 합니다. 이렇게 까지 해야 하나, 싶거든요. 아무 말 없이 날 이해주면 좋겠어란 마음이 들지요. 홀덤 용어도 제가 곁에 없는 순간에도 매일 그런 마음이 들겠지요. 홀덤 용어가 견디어내고 배워나가는 세상의 가시를 상상해 보면 제 자신을 다잡게 됩니다.
홀덤 용어를 낳기 전에는 저도 그 가시를 가진 사람의 하나였을 겁니다. 가시를 가진 사람이 잘못된 것은 아닙니다. 그 가시에 상처 입지 않는 법을 혹은 상처로부터 회복하는 법을 가르쳐야 할 것입니다. 또한 가시를 가진 세상에 홀덤 용어에 대한 설명을 좀 더 열심히 해낸다면 그 또한 의미 있는 여정이 되리라 믿어요. 그것이 제가 홀덤 용어 엄마로 태어나 정원사로 살아가게 된 의미이지 않을까 생각합니다. 그럼 이 팔에 잔뜩 그어진 상처들이 조금이나마 그 의미를 갖고 저를 위로해 줄 것 같은 마음이 듭니다. 숨고 도망가고 걷지 않으면 상처 입지 않을 겁니다. 그러나이 푸른 하늘 아래 장미꽃도 볼 수 없겠지요. 세상을 향한 여정은 설령 가시에 상처 입더라도 아름다울 것입니다.그래서 조금 아프더라도 전, 괜찮습니다.
아름다운 하늘 아래 장미꽃에서 함께 웃어요 너에게 받을 단 한 송이 꽃을 기대하며
가시밭길은 장애를 가진 아이를 키우는 어머니로서의 인생의 모습이기도 합니다. 또한 정원이가 커갈수록 낯설고 두렵게 사람들은 느낄지도 모릅니다. 공공장소에서 아이 손을 붙잡고 오늘도 외출하지만 그 시선이 늘 친절하고 상냥하지는 않습니다. 하지만 저는 믿습니다. 보는 만큼 이해를 할 수 있는 계기가 늘어날 것이라고요. 이것이 제가 글을 쓰는 이유이리라 생각합니다. 아이를 세상 밖에 내놓고 이야기를 한다는 것은 가시투성이의 꽃밭을 맨몸으로 지나가는 일일지도 모른다고. 하지만 전 아이에게 아름다운 꽃을 보여주고 싶어요. 이 어린 고슴도치 같은 정원이도 사랑을 알고 따듯함을 소중히 여깁니다. 다만 소통이 어렵고 발달이 느려서 때때로 이해받기 어려운 행동들을 합니다. 아무리 약을 먹고 재활을 가르쳐도 하루아침에 그걸 깨우칠 수 있는 것은 아닙니다. 그게 가능하다면 장애는 아니겠지요. 업지 말라 해도 업을 수밖에 없을 때도 있어요. 사람들 사이에서 완벽한 훈육을 할 수 없으니 그저 민폐 끼치지 않으려 굽은 등을 내어줄 수밖에 없을 때 제 자신이 그저 약한 엄마임을 깨닫곤 합니다.
언젠가 우주복을 벗은 홀덤 용어에게 한 송이 꽃을 선물 받는 기적 같은 날이 제게도 오겠지요. 그때까지 조금 상처투성이여도 괜찮습니다.
(2025년 5월 어버이날 쓰다)
모든 그림은 chatGPT와 함께 그렸습니다매거진의 에피소드들은 각각 하나의 완결된 형태의 에세이이면서, <정원이와 엄마의 여정이란 전체적인 흐름도 함께 합니다. 브런치북 <자폐를 가진 어린이의 세계는 그 여정을 함께할 작은 안내서입니다.
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